O poder dos pais: orientação sobre as estratégias de comunhão dos saberes de pais de crianças com transtorno do espectro autístico

Jean-Claud Kalubi, Céline Chatenoud

Resumo


Muitas pessoas se preocupam, nestes últimos anos, com a qualidade de vida dascrianças vivendo com um transtorno do espectro autístico (TSA). Os responsáveisdos serviços públicos se mostram sensibilizados com tais preocupações, colocamem prática algumas medidas visando prevenir os maus-tratos e a negligência etrabalham na atualização de condições favoráveis ao desenvolvimento de cadacriança. É nesse contexto que se impõem a valorização do papel das famílias, o fortalecimentodos saberes dos pais e a descrição de suas capacidades de ação. Assim,essa orientação marca uma grande mudança nas relações entre profissionais e paisde crianças vivendo com incapacitações. Uma experiência conduzida no Québecpermitiu iniciar pais na avaliação do desenvolvimento de seus filhos; tratava-sede prepará-los à participação das reuniões de elaboração do Plano de ServiçosIndividuais (PSI). Um protocolo de pesquisa qualitativa foi colocado em prática e aanálise das entrevistas realizadas nos encontros entre pais e profissionais mostrouque estes assumem muitas responsabilidades. Em frente aos profissionais, os paisexpõem muitas competências e seus saberes declarados focam diversas questõesem tensões, especialmente aquelas relativas ao esclarecimento do diagnóstico e àprecisão dos objetivos de intervenção.Palavras-chave: Autismo. Famílias. Poder dos pais. Saber e saber-fazer. Qualidade de vida.

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